返回

高博医学(血液病)广东研究中心南方春富(儿童)血液病研究院迎来六周年庆典,揭秘1330例造血干细胞移植背后点滴

2024-8-17

8月17日,落户东莞六年的高博医学(血液病)广东研究中心南方春富(儿童)血液病研究院迎来六周年庆典。致力于血液病研究和诊疗,深入钻研造血干细胞移植技术,高博春富研究院从儿童血液病、免疫缺陷病诊疗到成人血液病的探索发展,已完成超过1330例造血干细胞移植,从这里重获新生的家庭已经遍布全国28个省(自治区、直辖市、特别行政区)。

活动汇聚了华南地区乃至全国各地的上百个血液病及免疫缺陷病患者家庭,他们中的不少家庭都是带着对生命的感恩之情,专程重返这个改变他们命运的地方。当天的活动上,高博春富研究院还召开了造血干细胞移植学术会议,同时发布了“血液病救助计划”,希望联合来自全国的临床专业力量及社会支持资源,帮助更多血液病患者获得更好的治疗,迎接更加健康美好的明天。

 

 

感人重逢:

8岁男孩与造血干细胞供者见面,

感谢生命的礼物

 

在当天的活动上,8岁的男孩小易(化名)终于见到了给他第二次生命的“守护者”——来自杭州的造血干细胞供者王先生。这次难得的见面是在中国造血干细胞捐献者资料库(以下称“中华骨髓库”)、中华骨髓库广东分库、中华骨髓库浙江分库的共同见证下促成的,曾经因病深陷困境的小易,如今健康活泼,他与供者哥哥相拥的画面令全场动容。

 

小易自出生不久就被确诊为先天性纯红再障,这种罕见的血液病使得他从小就必须依赖激素治疗和频繁的输血来维持生命。然而,在他5岁时,激素治疗逐渐失效,病情恶化的他不得不寻求造血干细胞移植。幸运地是,小易很快就在中华骨髓库找到了与他完全匹配的供者——王先生。

 

小易父母的感激之情溢于言表,他们全家共同绘制了一副手印画送给供者,上面写着2021年7月20日这个铭刻在心的日期——这是三年多前,供者哥哥的造血干细胞输进小易身体,让小易重生的日子。小易母亲含泪说道:“今天终于见到给了小易第二次生命的人,这一天我们全家都期盼了很久。”她特别提到,小易在移植后恢复得非常好,现在已经可以像普通孩子一样去上学、玩耍,享受童年的快乐。

 

供者王先生表示:“当我得知自己可以帮助一名孩子时,我一点都没有犹豫。今天见到他健康的样子,更让我觉得力所能及挽救一个生命,是我的责任和荣幸。”他用充满关爱的眼神看着小易,言语中充满了对生命的尊重和对小易的祝福。

 

小易一家和供者哥哥深深相拥,从2021年7月20日的植入造血干细胞到2024年8月17日的相见,这段1124天的等待,凝聚了无数人的爱与付出。当天共有8位通过中华骨髓库和台湾慈济骨髓库找到供者、完成移植的血液病病患儿分享了他们的故事,向造血干细胞捐献志愿者表达了深深的感谢。这些跨越时空的生命纽带,是供者的善举、孩子的勇敢、骨髓库志愿者的奉献以及医护人员的不懈努力共同缔造的奇迹。

 

在“造血干细胞捐献及供者选择”圆桌讨论会上,李春富教授与何岳林教授等专家,与中华骨髓库医疗服务部杜丹深入探讨了我国造血干细胞捐献事业的发展和血液专科临床医生对造血干细胞捐献的科普解读,呼吁更多人加入捐献队伍,延续生命的希望。

 

持续探索:

TDH移植让更多患者获益,

受到广泛关注与肯定

六年来,超过1330位患者在高博春富研究院重启健康人生。当天就有几位患者站在台上,向大家分享了他们的重生故事。地贫双胞胎兄弟小凯和小洛,分别由妈妈和舅舅作供者完成了移植,摆脱了18年输血、排铁的生活,他们鼓励和他们一样的大龄地贫患者勇敢选择,早日“脱贫”;3岁不到的小木,身患罕见病范克尼贫血,在外院经历三次移植均失败,一家人陷入绝望之际来到春富研究院第四次移植成功,目前移植后四个月恢复得很好,小木爸爸动容地说:“感谢李春富教授团队为我们守住了一个完整的家。”

 

和复发急性淋巴细胞白血病“战斗”中打了胜仗的小鱼;不到两岁时就与幼年粒单核细胞白血病正面交锋,如今已经6岁的茜茜;还有刚出仓就赶来活动现场的成人血液病患者,向大家分享着新生的美好……这些真实的生命故事,展示了深耕造血干细胞移植的高博春富研究院医护团队真正做到了让造血干细胞移植惠及了越来越多的患者,不负信任不负期待。

 

据了解,春富研究院医护团队在李春富教授带领下,通过持续优化移植方案,不断提升治疗效果,拓展了造血干细胞移植的临床应用。近一年来,团队就多次登上美国血液病年会(ASH)、欧洲血液病年会(EHA)、欧洲血液与骨髓移植年会(EBMT)、美国血液和骨髓移植年会(ASTCT),站在世界血液学术舞台,展示和发表临床成果。随着春富研究院在国内率先开展的半相合体外祛T移植(TCR-αβT细胞清除TDH移植)的成熟应用,已经完成的300多例半相合体外祛T移植在地贫、再生障碍性贫血、免疫缺陷病、急性淋巴细胞白血病、幼年粒单核细胞白血病等多个病种中均展现出良好的治疗效果,特别是TDH移植植入快,移植后并发症少、免疫抑制剂使用少,白血病复发率低等特点,在行业内和患者群体中都颇受关注。这些持续的探索与突破,使得更多的血液病、免疫缺陷病、实体瘤患者在治愈之路上看到了曙光。

 

公益救助:

用爱心点亮未来,传递新生希望

血液病的治疗向来离不开社会各界的支持,在长达数月甚至数年的治疗过程中,公益机构、患者组织、爱心人士的支持都发挥着重要作用。

 

在活动中,高博医疗集团副总裁冯晨先生向大家正式介绍发起“血液病救助计划”,他强调了高博医疗集团在医疗专业探索之外希望承担起更多社会责任的初心。李春富教授表示,高博春富研究院将联合中慈公益基金会为经济困难的血液病家庭提供力所能及的经济资助,鼓舞了在场的患者家庭。

 

中慈公益基金会孟永女士详细介绍了“血液病救助计划”,该计划旨在通过多方合作,为患儿及其家庭提供持续的医疗和生活支持。这项“血液病救助计划”的正式启动,将给在春富研究院治疗的困难血液病家庭减轻经济压力,帮助他们更好地完成治疗。

 

 

每一个完成造血干细胞移植的孩子,“出仓”意味着全新的开始。当天,高博春富研究院联合北京京妍基金会、博医同行大病患者社区、东莞市红十字志愿者协会等十多家机构发布了公益微电影——《愈见新生》,讲述了血液病及免疫缺陷病患儿面对疾病挑战,最终迎来新生的故事。这部微电影中展示的“出仓”故事全部是在春富研究院治疗患儿的真实经历,他们在医护人员和家人的陪伴下,勇敢战胜疾病,开启了新生。同步启动的“出仓计划”新生故事征集活动,将邀请曾经战胜病魔的众多患者分享他们的康复经历,旨在激励更多患儿家庭,传递生命的力量与希望。

相关文章

查看更多